Povești din viața reală despre distrofia musculară Duchenne

Povestea unei familii

„Nu voi uita niciodată acea zi însorită din martie, acum mulți ani, când medicul pediatru ne-a anunțat: „Fiul dumneavoastră are o boală musculară gravă, malignă și incurabilă”. S-a uitat la mine cu prudență, de parcă ar fi așteptat o reacție. Un semn că am înțeles ceea ce tocmai ne spusese…”

Dar nu i-am dat niciun semn. Mintea mea era încețoșată.

Stăteam nemișcată și habar n-aveam ce trebuia să pricep din aceste cuvinte. Pur și simplu nu puteam să înțeleg. Dar două gânduri mi-au trecut prin minte.

Omul acesta nu e întreg la minte de mi-a dat un diagnostic atât de terifiant după ce l-a văzut pe fiul meu ridicându-se doar o dată? În același timp a venit și gândul: desigur, are dreptate, iar eu știam asta!

În ciuda tuturor asigurărilor primite de la medici, fizioterapeuți și alte persoane, întotdeauna am bănuit că ceva nu este în regulă. Dacă nu aș fi fost atât de șocată, aș fi putut simți un sentiment trecător de satisfacție. În cele din urmă, nu mai eram mama nevrotică care își imagina mereu lucruri.

De ce copilul meu?
Acea fatidică zi de martie a fost urmată de o perioadă sumbră. Zile întregi m-am simțit de parcă eram în cădere liberă. Nu-mi puteam aminti deloc cuvintele „distrofie musculară”, pentru că conștiința mea a refuzat să accepte acest diagnostic. Nu mă puteam gândi decât la faptul că băiatul meu de abia cinci ani, inocent, blond, cu părul creț va muri de această boală. Acest gând mi-a zdrobit inima.

De ce copilul meu? Oricât de greu a fost, mi-am tot pus aceeași întrebare. M-am certat cu Dumnezeu și cu lumea – mai ales cu Dumnezeu. Ce am făcut ca să merit asta? Ce a făcut copilul meu? Am căutat răspunsuri în religie, am citit cărți despre strategii pentru a face față și am căutat sfaturi de la alți părinți de copii „speciali”, învățând treptat să renunț la întrebările fără sens și dificile.

Am decis că, în ciuda acestui diagnostic devastator, vom avea o viață bună.

Desigur, băiețelul meu nu a bănuit ce se întâmplă, iar sora lui mai mare și-a continuat viața. Aceasta a fost poate salvarea mea: Am fost obligată să continui cât mai normal posibil: După câteva săptămâni, această perioadă grea s-a încheiat și am început să mă descurc cu boala. Am vorbit la grădiniță, la școala primară, cu prietenii și vecinii. Am apelat la biserică și am căutat grupurile de într-ajutorare. Uneori trebuia să înghit multe, dar cu cât vorbeam mai mult despre boală, cu atât mi-a devenit mai ușor. Am decis că, în ciuda acestui diagnostic devastator, vom avea o viață bună. Ideea speranței de viață a dispărut timp de mulți ani. Am încetat să mai caut cercetări și m-am concentrat în schimb asupra vieții.

Trebuiau luate din nou și din nou decizii importante. Ce școală este potrivită? Cum va ajunge acolo? Va avea nevoie de un asistent didactic sau s-ar putea descurca fără? Cum voi trata problema excursiilor școlare? Va fi hărțuit? Va trebui să ia steroizi sau nu? Cum îi voi spune de ce este atât de diferit de prietenii lui? Cum voi găsi cuvintele potrivite? Când va avea nevoie de un scaun cu rotile? Cum putem face față situației ca familie? Voi putea să-i fac dreptate surorii lui? Multe nopți nedormite au venit și au plecat și întotdeauna fiul meu a fost cel care mi-a dat curaj și putere.

În mod firesc, viața noastră a fost foarte diferită de cea a familiei, vecinilor și prietenilor noștri, pur și simplu pentru că gândeam altfel.

Complet și firesc, și-a acceptat soarta.
Fiul meu a mers la singura școală primară locală împreună cu prietenii lui, din păcate, pe un deal. A-l trimite la cea mai apropiată școală specială ar fi ușurat multe lucruri, cu siguranță, dar încă nu simțeam că aparține acelei lumi. Copiii din clasa lui se simțeau în largul lor cu el, iar școala a făcut tot posibilul pentru a face excursiile școlare ușor de gestionat. Se simțea bine, era aproape întotdeauna bine dispus și mergea mai departe ca un om normal. Momentele în care era trist sau stresat erau rare și nu durau niciodată mult.

Pe măsură ce a crescut a început să se gândească la situația lui. Și-a ținut gândurile pentru el. Manualele spun că ar trebui să răspunzi doar la întrebările pe care le pune copilul tău. Dar el nu a pus întrebări. Părea să rezolve singur lucrurile. Fără tam-tam, părea să-și accepte soarta. Eram îngrijorată pentru că mult timp am crezut că trebuie să știe ce se întâmplă cu el. Dar am aflat mulți ani mai târziu că, de fapt, știa de mult, dar pur și simplu nu a vorbit despre asta. Totuși, am simțit că era timpul să-mi pun fiul în legătură cu alți copii care sufereau de distrofia musculară Duchenne. Așa că, în vara fierbinte a campionatului mondial de fotbal din Germania, am mers pentru prima dată cu mașina la o clinică de reabilitare din Weserbergland.

Am fost surprinsă să descopăr cât de relaxată și fericită era starea de spirit între părinți și copii; chiar și familiile cu băieți mai mari se distrau. Am fost și mai surprinsă că am devenit parte dintr-o familie mare. Chiar și în ziua de azi, sejururile noastre de reabilitare în Hoxter sunt cele mai importante momente ale anului.

Boala lui mi-a oferit timpul necesar pentru a o înțelege și a ține pasul cu ea.
Și așa au trecut anii. Ne-am confruntat cu mai multe operații și spitalizări îndelungate. Nevoia de asistență financiară a crescut constant, au existat multe bătălii cu asigurările de sănătate și a existat mereu îngrijorarea continuă cu privire la sănătatea lui, atrofierea musculară și pierderea funcției musculare, ventilație și medicația cardiacă.

Îi urmăream pe colegii lui de joacă progresând în timp ce el involua, iar asta m-a durut foarte mult. Pe de altă parte, am învățat să trăiesc în prezent – o abilitate pe care mi-am dorit-o mereu. Boala lui mi-a oferit timpul necesar pentru a o înțelege și a ține pasul cu ea. Am înțeles-o și am făcut pace cu ea, cu distrofia musculară Duchenne.

Astăzi, fiul meu este o persoană inteligentă, politicoasă și, mai presus de toate, plină de compasiune, care mă face mereu să râd cu umorul lui sec. El este un dar: minunatul meu fiu cu distrofie musculară Duchenne!