În ciuda provocărilor pe care le prezintă, un diagnostic de distrofie musculară Duchenne (DMD) nu înseamnă că copilul dumneavoastră nu poate duce o viață împlinită și productivă. În această secțiune, puteți afla cum îi pot fi de folos copilului dumneavoastră anumite ajustări ale stilului de viață, pentru a putea să participe cât mai mult la activitățile de acasă și de la școală, permițându-i să se bucure de aceeași educație și să aibă aceleași ambiții ca orice alt copil.

Sfaturi pentru a trăi cu distrofia musculară Duchenne

Răsfoiți rubrica de mai jos pentru sfaturi practice și sugestii creative care îi pot face viața de zi cu zi cu DMD a copilului dumneavoastră mai simplă și mai plăcută.

Mâncatul și băutul

Atrofierea musculară cauzată de DMD poate face mestecatul și înghițitul dificile Încercați să tocați carnea, fructele și legumele mai tari într-un blender sau într-un robot de bucătărie înainte de masă.

Asigurați-vă că smoothie-urile (sau orice băutură mai consistentă) sunt suficient de lichide pentru a nu înfunda paiele.

Atrofierea degetelor și a mâinilor poate face dificilă apucarea tacâmurilor. Sunt disponibile tacâmuri adaptate care pot ușura mâncatul.

Humusul moale și iaurtul sunt idei de gustare convenabile și sănătoase pentru copilul dumneavoastră, care nu necesită mestecare.

Prin casă

Barele de prindere pot face deplasarea prin casă mai sigură – în special în baie.

Acest lucru elimină necesitatea de a urca scările, ceea ce poate fi dificil pe măsură ce mușchii copilului dumneavoastră slăbesc.

Protecțiile de colț ajută la prevenirea tăieturilor și vânătăilor cauzate de căderi, care pot deveni mai frecvente pe măsură ce DMD progresează.

Atrofierea musculaturii poate face dificilă găsirea unei găsirea unei poziții confortabile de dormit pentru copil. O saltea pentru scăderea tensiunii musculare poate oferi mai mult sprijin și confort.

La școală

Atrofierea musculară poate face mai dificilă utilizarea unui computer sau a unei tablete. Pentru a vă veni în ajutor, sunt disponibile o varietate de tastaturi, mouse-uri și indicatoare special adaptate.

Forța de prindere limitată poate face ca activități precum pictatul să fie dificile. Încercați să introduceți pensule sau pixuri într-o minge de tenis pentru o prindere mai ușoară.

Pe măsură ce scrierea și tastarea devin din ce în ce mai dificile, este posibil să doriți să descărcați o aplicație de conversie a vorbirii în text, care „scrie” ceea ce spune copilul dumneavoastră.

La baie

O tăviță de șamponare se așază pe umerii copilului și îi susține gâtul, permițând spălarea confortabilă a părului în bucătărie sau în chiuveta din baie.

Deși este o variantă destul de scumpă, cada de baie cu ușă simplifică intrarea în și ieșirea din cadă.

Scaunele sau banchetele de duș oferă siguranță copilului dumneavoastră în timpul îmbăierii.

Barele reglabile, detașabile, care se potrivesc chiar și în jurul toaletei, pot face mersul la baie mai simplu.

Pentru îngrijitori

Este important să vorbiți cu cineva dacă simțiți că nu puteți face față situației. Cereți ajutorul familiei și prietenilor sau vedeți ce grupuri de sprijin locale sunt disponibile în zona dumneavoastră.

Țineți la îndemână o listă de activități care vă fac să vă simțiți bine în acele zile în care aveți nevoie de ajutor. Iată câteva exemple: să faceți o baie, să faceți mișcare sau să ieșiți afară.

Îngrijirea unei persoane cu dizabilități poate fi obositoare – atât fizic, cât și emoțional. Pauzele sunt o modalitate importantă de a vă menține sănătatea – atât pentru dumneavoastră, cât și pentru persoana iubită.

La medic

Păstrați o listă cu orice întrebări pe care le aveți despre îngrijirea copilului dumneavoastră, astfel încât să vă puteți exprima orice îngrijorare când va veni momentul.

Păstrați la un loc toate formularele și informațiile medicale, pentru că astfel vă va fi mai ușor să găsiți informațiile de care aveți nevoie.

În acest fel, puteți fi mai atenți la ceea ce spune medicul în loc să vă faceți griji că nu vă veți reaminti despre afecțiunile medicale sau rezultatele testelor.

Trecerea de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți

Pe măsură ce copilul dumneavoastră ajunge la maturitate, este normal să simțiți o sumedenie de emoții. Deși s-ar putea să fiți fericiți de progresul copilul dumneavoastră, s-ar putea, de asemenea, să vă luptați să-i redați independența după atâția ani în care l-ați îngrijit. Iată câteva sfaturi pentru a face procesul cât mai ușor posibil.14

Ajutați-i să planifice14
În curând vor lua mai multe decizii și își vor asuma mai multe responsabilități, și de aceea trebuie să vă ajutați adolescentul să planifice, să pregătească și să acceseze sprijinul de care are nevoie pe măsură ce trece de la copilărie la maturitate.

Găsiți un îngrijitor/ îngrijitoare14
Copilul dumneavoastră poate decide să aibă un asistent/ asistentă personală sau un îngrijitor/ îngrijitoare, mai degrabă decât să se bazeze în continuare pe sprijinul dumneavoastră. Autoritatea locală vă va putea oferi sfaturi cu privire la găsirea unui îngrijitor potrivit.

Mutatul14
Dacă copilul dumneavoastră decide că vrea să se mute, fie pentru a locui singur, fie într-o locuință comună, puteți explora diferite locuințe împreună cu el. Este important să rețineți că poate fi dificil să obțineți genul de cazare pe care și-l dorește copilul dumneavoastră.

Starea dumneavoastră de bine14
Faceți-vă timp pentru propriile sentimente și cereți sprijin dacă simțiți nevoia de a vorbi cu cineva.

O relație în schimbare14
Pe măsură ce devine mai independent, cel mai probabil veți dezvolta o nouă relație cu copilul dumneavoastră. Acest lucru ar putea însemna că vă veți putea concentra mai mult pe rolul de „mamă” sau „tată” și vă veți putea bucura și distra împreună, rolul de îngrijitor căzând în plan secund.

Păstrarea independenței

Pe măsură ce copiii cresc și DMD progresează, o varietate de ajustări ale stilului de viață și tehnologii de adaptare vă pot fi utile pentru îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi:

  • Reamenajări ale casei, cum ar fi rampe, uși mai largi și elevatoare pentru transportul pe scări, pentru a facilita deplasarea cât mai ușoară prin casă.3-4
  • Dispozitive pentru mobilitate, cum ar fi bretele, trotinete, trotinete motorizate sau scaune cu rotile, pentru deplasare neasistată15
  • Sprijin educațional pentru a se adapta oricăror dificultăți de învățare sau de comportament cu care se confruntă la școală16

Distrofia musculară Duchenne la școală

De ce este atât de importantă educația?​

Școala îi învață pe copii să fie independenți, le oferă oportunități de a învăța și îi ajută să îți facă prieteni – abilități care îi vor ajuta să-și modeleze viața.17

 

Cum poate fi îmbunătățită viața la școală?

Îmbunătățirea experienței școlare17,18

Majoritatea copiilor care suferă de DMD pot frecventa grădinița și școala primară fără probleme. Cu toate acestea, pe măsură ce afecțiunea progresează, este posibil să fie necesare unele îmbunătățiri.

Este important să luați legătura cu școala și să le oferiți cât mai multe informații despre DMD. Astfel, cadrele didactice:

  • Pot oferi echipamente speciale
  • Pot aranja transportul către și de la școală
  • Pot adapta programa școlară pentru copil
  • Pot monitoriza orice nevoie pe tot parcursul anului școlar
  • Pot oferi sprijin suplimentar pentru orice probleme de învățare sau comportament
  • Pot oferi timp suplimentar pentru temele școlare
  • Pot fi flexibili în ceea ce privește prezența
  • Pot să îi instruiască pe ceilalți elevi despre DMD (cu permisiunea dumneavoastră)

 

Ce trebuie să știe cadrele didactice?17’18

Nevoile unui elev cu DMD pot fi foarte diferite de cele ale altor copii. Asigurați-vă că îi comunicați profesorului dacă copilul dumneavoastră:

  • Are nevoie de o ajustare a spațiului în clasă, adică spațiu suficient pentru un scaun cu rotile
  • Necesită îndrumare sau educație specială
  • Are nevoie de ajutor pentru a se deplasa, a mânca sau a merge la toaletă
  • Are probleme emoționale sau comportamentale
  • Trebuie să aducă echipamente de adaptare la școală
  • Trebuie să ia medicamente în timp ce se află la școală
  • Poate avea nevoie de un tratament special în ceea ce privește întârzierea și absentarea de la ore și/sau teme nefăcute
  • Este deschis să discute despre DMD cu colegii de clasă, alți părinți și alți profesori

Pentru a ajuta cadrele didactice să înțeleagă DMD și să răspundă nevoilor copilului dumneavoastră la clasă, prezentați-le Proiectul despre distrofia musculară adresat părinților, „Educația contează”, Resurse necesare în clasă, pentru mai multe informații.

Aflați ce resurse sunt disponibile

 

Discutați cu cadrele didactice – de unde să începeți17’18

  • Solicitați o primă întâlnire cu membrii personalului care vor fi implicați în educația copilului sau a adolescentului dumneavoastră.
  • Discutați deschis despre orice preocupări, nevoi speciale sau idei pe care le aveți
  • Oferiți informații despre DMD și tratamentele/terapiile pe care le primește copilul sau adolescentul dumneavoastră.

Pentru mai multe sfaturi despre cum să discutați cu cadrele didactice și personalul școlii despre copilul dumneavoastră, aruncați o privire peProiectul despre distrofia musculară adresat părinților, „Educația contează”, Resurse necesare în clasă..

Explorați resursele disponibile

 

Presupuneri comune despre DMD care trebuie reanalizate la școală

Dacă copilul dumneavoastră suferă de DMD, gândul de a-l trimite la școală poate fi descurajant. S-ar putea să vă faceți griji că va cădea, va fi hărțuit sau va trece prin stresul inutil al examenelor și al altor sarcini.

Deși este perfect normal ca părinții, îngrijitorii, cadrele didactice și chiar și copilul care suferă de DMD să aibă temeri în legătură cu mersul la școală, este important să înțelegem că acestea nu se bazează întotdeauna pe realitate.

Separarea faptelor de ficțiune poate face o diferență uriașă în a vă ajuta copilul să obțină cea mai bună experiență educațională posibilă.

 

Presupunerea
„Pentru că copilul meu suferă de DMD, nu va putea participa la activități sau excursii școlare.”

Realitatea17″19
Dacă suferă de DMD, nu înseamnă că copilul dumneavoastră trebuie exclus de la participarea la activitățile școlare.

Discutați deschis despre capacitățile și limitările copilului dumneavoastră cu cadrele didactice. Împreună, puteți decide dacă pot fi făcute modificări sau ajustări speciale. De exemplu, se pot construi rampe pentru scaunele cu rotile, se poate oferi mai mult timp pentru examene sau se pot alege jocuri care nu necesită forță fizică.

 

Presupunerea
„Copilul meu va fi tachinat sau agresat din cauză că suferă de DMD.”

Realitatea17-19
Cercetările au arătat că copiii sunt mai puțin susceptibili să tachineze un elev care suferă de DMD și au mai multe șanse să-l apere atunci când înțeleg această afecțiune. Discutați cu școala despre cum să puneți problema DMD în rândul celorlalți elevi.

Pentru a le ajuta pe cadrele didactice ale copilului dumneavoastră să discute despre DMD la școală, prezentați-le Proiectul despre distrofia musculară adresat părinților,„Educația contează”, Resurse necesare în clasă..

 

Presupunerea
„Cadrul didactic va ști care este cel mai bun lucru de făcut.”

Realitatea17-18
Aceasta poate fi sau nu prima dată când cadrul didactic al copilului dumneavoastră are un elev cu DMD în clasa sa. Fiți pregătiți să discutați deschis despre starea copilului dumneavoastră și să le oferiți cadrelor didactice îndrumări și informații despre DMD.

Pentru a informa cadrele didactice ale copilului dumneavoastră despre DMD, sugerați-le Proiectul despre distrofia musculară adresat părinților, „Educația contează”,Resurse necesare în clasă..

 

Presupunerea
„Copilul meu nu va putea ține pasul cu colegii de clasă.”

Realitatea17-19
Deși este adevărat că copiii care suferă de DMD ar putea avea nevoie de ajutor pentru a realiza activități fizice și pentru a aborda dificultățile de învățare, ei pot totuși să urmeze programa de la clasă și să participe la activitățile de la clasă.

În loc să vă concentrați pe ceea ce nu poate face un elev care suferă de DMD, concentrați-vă pe ceea ce poate face. Lucrați împreună cu cadrul didactic al copilului dumneavoastră pentru a stabili obiective realiste și pentru a vă concentra asupra punctelor forte ale acestuia. De asemenea, puteți discuta cu școala despre dezvoltarea unui program de educație individualizat (PEI).

A avea grijă de cineva cu DMD poate fi dificil. Vizitați Rubrica de sprijin pentru îngrijitori pentru a afla mai multe despre susținerea care este disponibilă pentru dumneavoastră.

Rubrica de sprijin pentru îngrijitori arrow right
Homepage  »  Viața cu distrofia musculară Duchenne 

References

1. Muscular Dystrophy Association. ‘I can eat that!’ cookbook for easy chewing and swallowing. Available at https://www.mda.org/quest/article/i-can-eat-cookbook-easy-chewing-and-swallowing [last accessed October 2022].
2. University Health Network. Minced and moist foods for people with dysphagia. Available at http://www.uhn.ca/PatientsFamilies/Health_Information/Health_Topics/Documents/Minced_Foods_for_people_with_dysphagia.pdf [last accessed October 2022].
3. Muscular Dystrophy UK. Adaptations manual: for children and adults with muscle-wasting conditions. Available at https://www.musculardystrophyuk.org/static/s3fs-public/2021-06/Adaptions-manual.pdf [last accessed October 2022].
4. Muscular Dystrophy Association. Accessible living: the comforts of home. Available at https://www.mda.org/quest/article/accessible-living-comforts-home [last accessed October 2022].
5. Muscular Dystrophy Association. Guide for caregivers. Available at https://www.mda.org/sites/default/files/Guide-For-Caregivers-2018.pdf [last accessed October 2022].
6. Muscular Dystrophy Association. One good turn. Available at https://www.mda.org/quest/article/one-good-turn [last accessed October 2022].
7. Dad in a Shed. Mouldable Strap Stylus. Available at https://dadinashed.com/?product=mouldable-strap-stylus [last accessed October 2022].
8. Neil Squire Society. LipSync Update: Open-Source Assistive Technologies. Available at https://www.neilsquire.ca/lipsync-update-opensource-assistive-technologies/ [last accessed October 2022].
9. Understood. Dictation (speech-to-text) technology: what it is and how it works. Available at https://www.understood.org/en/school-learning/assistive-technology/assistive-technologies-basics/dictation-speech-to-text-technology-what-it-is-and-how-it-works [last accessed October 2022].
10. Muscular Dystrophy Association. Splish splash: easier ways to get clean. Available at https://www.mda.org/quest/article/splish-splash-easier-ways-get-clean [last accessed October 2022].
11. Age Co. The Age Co walk-in baths and showers range. Available at https://www.ageukmobility.co.uk/product-category/baths-and-showers [last accessed October 2022].
12. Mind. How to cope when supporting someone else. Available at https://www.mind.org.uk/media-a/2903/supporting-someone-else-2017.pdf [last accessed October 2022].
13. Muscular Dystrophy News Today. Being organized for doctor’s appointments. Available at https://musculardystrophynews.com/2018/01/09/muscular-dystrophy-tips-being-organized-doctors-appointments [last accessed October 2022].
14. Duchenne UK. DMD Family Folder: Guide to Adolescence and Adulthood. Available at https://res.cloudinary.com/studio-republic/images/v1631030520/DMD-Family-Folder-Adolescence-and-Adulthood-complete-reduced-size/DMD-Family-Folder-Adolescence-and-Adulthood-complete-reduced-size-pdf [last accessed October 2022].
15. NYU Langone Health. Mobility aids & orthotic devices for muscular dystrophy. Available at https://nyulangone.org/conditions/muscular-dystrophy/treatments/mobility-aids-orthotic-devices-for-muscular-dystrophy [last accessed October 2022].
16. Duchenne UK. Educational Support. Available at https://www.duchenneuk.org/support-with-education/ [last accessed October 2022].
17. Parent Project Muscular Dystrophy. An introduction to education matters for parents. Available at https://www.parentprojectmd.org/wp-content/uploads/2018/04/EdMatters_Parents.pdf [last accessed October 2022].
18. Parent Project Muscular Dystrophy. Education matters: a teacher’s guide to Duchenne muscular dystrophy. Available at https://www.parentprojectmd.org/wp-content/uploads/2018/04/EdMatters_Teachers.pdf [last accessed October 2022].
19. Muscular Dystrophy UK. Inclusive education for children with muscle-wasting conditions: a guide for schools and parents. Available at https://www.musculardystrophyuk.org/static/s3fs-public/2021-05/Education-Guidelines-factsheet.pdf [last accessed October 2022].

 

© 2022 PTC Therapeutics.
RO-DMD-0213 | Mai 2023

543_DMD 07/2023

Acest material educațional a fost aprobat de către ANMDMR cu nr. 20698E/ 3 iulie 2023.